... á www.freyjalitla.bloggar.is Sjáumst þar!

Kíkið á www.forrettindi.is fyrir frekari fréttir... ef þið viljið þ.e.a.s. 

Hér er engin lognmolla frekar en fyrri daginn en ég er nýkomin frá Vestmannaeyjum og á leið að arka austfirðina í þeim tilgangi að deila forréttindunum að lifa með fötlun, það er ástæða fyrir því að ég er kölluð Stóri skreppur á mínu heimili.  Vestmannaeyjaferðin gekk mjög vel, við Anna og Árni komumst hrakfallalaust með Herjólfi fram og tilbaka án ógleði og vitleysu.  Ég verð nú að viðurkenna að mér stóð ekki beint á sama á heimleiðinni þar sem bátshræið kastaðist til og frá með mig á mínum hjólum en það var ágætis rússíbanaferð og hef ég aldrei fengið að prófa eina slíka í bókstaflegri merkingu.  Dvölin þar var fín og fyrirlestrar gengu vel.   

Við vorum svo heppin að Ása x-auper bauð okkur í mat og túristarúnt en hún er búsett þar núna.  Það var ekkert smá fínt, gaman að hitta hana og familíuna og litli Tryggvi Traustu náttúrlega sjarmakrútt með meiru.  Honum leist þó ekkert alltof vel á þessu konu á tryllitækinu en það var nú allt að koma undir lokin, ég verð bara að vera dugleg að veltast þangað af og til.  Það voru auðvitað tekin upp albúmin og ryfjað upp eftirminnilegar stundir frá Nýja Sjálandinu góða en það var vægast sagt hlegið töluvert yfir því.  Eftir rúntinn um eyjuna var ég alveg heilluð auðvitað, náttúran er ekkert smá sterk og falleg – í raun svo einstök að ég held maður sjá hvergi neitt því líkt.  Ég verð bara kíkja yfir sumartímann seinna en það rigndi á okkur og blés nánast allan tíman í þetta sinn. 

Á morgun ætlum Anna, Alma og ég svo að gera okkur lítið fyrir og bruna á blikkdósinni minni til Egilsstaða en í því nágrenni verða fyrirlestrar næstu daga.  Það eru ca. 9 mánuðir síðan ég keyrði í svipað langan tíma (it was when I flew 6 hours and drove 8 hours, Heiða!) og var það nú sérdeilis prýðilegt...!  Þannig að framundan er sveitasæla, hótellíferni og án efa fullt af góðum stundum.  Ég bið nú til guðs að bíllinn haldi með kerrunni á herðunum sem ég svosem efast ekki um, en eins og þeir sem þekkja mig vita er og verður bíllinn minn, græna þruman, alltaf ofurhetjan mín. 

Helgin er búin að vera fín, fór í mat til Söru í gærkvöldi og höfðum við það ferlega kózý enda góðar í því.  Kjaftagangurinn endalaus og auðvitað hlegið töluvert af eigin skemmtanagildi, takk fyrir mig. 

Ég efast um að ég bloggi gasalega á meðan á ferðinni stendur en ég mun reyna að uppfæra www.forrettindi.isef ég næ netsambandi.  Sendið okkur góða strauma, maraþonið er að hefjast.... 

- Ykkar Stóri skreppur!

Þá er sukkmikil vika á enda og tími til komin að ranka við sér og fara af stað aftur.  Síðasta fyrirlestrahrinan að hefjast og mun ég predika næstu vikur yfir ungu fólki og kennurum af landsbyggðinni og öðrum eyjum.  Já, ég sagði síðasta, ferðalaginu er brátt að ljúka. 

Ég er búin að borða yfir mig af súkkulaði, drekka alltof mikið (af gosi þá), horfa fram úr hófi á sjónvarpið og sofa yfir öll velsæmismörk – en þannig á það að vera, ekki satt?  Verst með aukakílóin, kókvömbina, kassóttu augun og koddafarið, æ nei, ég sef ekki með kodda. 

Ég fór í sveitasæluna á föstudaginn langa sem var frekar stuttur í raun og horfði auðvitað á X-Factor og viti menn, ég lifði Ellý blessunina af í þetta sinn. 

Áður en ég fór upp í bústað vorum ég og Heiða hér í nokkra daga og höfðum það huggulegt enda mikið háskólanám að baki í þeim efnum.  Frænkurnar komu í mat, það var að sjálfsögðu talar fram úr hófi o.sfrv. en það er ekkert nema gott um það að segja. 

Ég ætlaði að drita eitthvað gáfulegt hér niður svona einu sinni en það semsagt tókst ekki.  Ég biðst forláts og reyni að standa mig betur næst.  Vonandi höfðuð þið það jafn gott og ég yfir páskana. 

Knús&kram,

Freyja jóla... nei, súkkulaðikúla!

...gleðilegra páska kæru lesendur, hafið það sem allra best.

Ég skrapp á milli fyrirlestra í dag af ráðstefnu í Kringluna og keypti mér tvö pör af nælonsokkum, nei, ég veit, það er ekki frásögufærandi.  Reyndar, vegna þess að ég fékk afslátt, af engri ástæðu.  Ef ég hefði verið í venjulegri hæð, án hjólastóls, óboginn og í réttum hlutföllum þá hefði ég ALDREI fengið afslátt. 

Fyrir ca. tveimur árum síðan var ég í jólainnkaupum og fór inn í búð til að kaupa gjöf sem var bolur og ekkert sá allra ódýrasti.  Þegar ég kom að afgreiðsluborðinu sagði starfsmaður mér að hann vildi gefa mér afslátt.  Ég spurði hann hvers vegna í ósköpunum og þá sagði hann; því ég býst ekki við að bæturnar þínar séu neitt til að hrópa húrra fyrir. Ég missti andlitið niður á gólf, málið út í buskan, tók við afslættinum og hef ekki farið í þessa búð síðan. 

Nú hugsa kannski einhverjir að ég sé vanþakklát.  Ég veit vel að hugurinn á bakvið þessa gjörninga er góður en hann er líka sýktur  af þeirri hugmynd að við sem teljumst öryrkjar séum þiggjendur í einu og öllu, fátækir ölmusuþegar.  Ég geri mig einnig grein fyrir að öryrkjar geta verið fátækir eins og annað fólk.  Hins vegar afsakar það ekki þetta viðhorf. 

Ég er vinnandi manneskja sem kaupi mér hluti þegar ég vil og hef efni á því.  Ef ég ætti ekki pening þá hefði ég líklega ekki verið að kaupa þessa jólagjöf ... eða nælonsokkana.  Mér líður ekkert betur þegar svona hlutir koma upp á því mér finnst vera að fordæma þann hóp af fólki sem er með sýnilega fötlun. 

Annars er þrusufærsla á forrettindi.is sem ég hvet ykkur til að kíkja ef þið eigið ca. sólarhring aflögu til lesningar.  Eigið góða helgi. 

Kv.Freyja með afsláttaphobiuna

Þá er ljúf helgi á enda sem hefur samanstaðið af mikilli afslöppun en um leið fullt af vinnu.  Það er búið að vera svo mikið að gera síðustu vikur að ég hef vart náð að blikka augunum milli stríða og fann það svo sannarlega á föstudaginn að um leið og ég var upptjúnuð af ósköpunum var ég ótrúlega þreytt e-ð.  Það er skrítið hvað maður getur göslast áfram á fjórða hundraðinu í ákveðinn tíma án þess að blása úr nös en svo er eins og einhver komi allt í einu og segi: stopp, hingað og ekki lengra.

Ég semsagt sló öllu upp í kæruleysi þann daginn, lagði tölvunni alfarið, tók upp bók (sem tengdist á engan hátt vinnunni minni) og las, fletti í gegnum ólesin tímarit sem voru farin að rykfalla á skrifborðinu hjá mér og tókst að slappa af.  Ég og Árni vorum bara heima þar sem restin af familíunni var í Vaðnesinu en hann fór svo að dæma um kvöldið og þá fékk ég langþráða “vera-ein” stund.  Þar sem ég er forfallin X-Factor áhorfandi núorðið (sem er Heiðu alfarið að kenna) þandi ég út hátalara sjónvarpsins í hverju lagi nánast en um leið og Ellý kom á skjáinn mute-aði ég það að sjálfsögðu, lokaði augunum og reyndi að minna mig á að allir eru frábærir á sinn hátt þrátt fyrir að þeir tali svo bandvitlausa íslensku að það sé nánast orðið sakhæft og ólöglegt.  Eníveis, mér fannst þessi dagur eiga skilið 11 í einkunn.  Heiða kom svo og höfum við verið að lufsast um helgina á milli þess sem við létum hendur standa fram úr ermum í vinnunum.

Annars er dekkið komið undir stólinn aftur, síminn LOKSINS komin í lag eftir nokkrar ferðir á ákveðinn stað sem er neðst á vinsældarlistanum þessa dagana en blessaður bíllinn er beyglaður enn eins og eigandinn.  Eins og ég segi þó, það er fínt að vera öðruvísi, líka hjá bílum og svei mér þá ef þessa klessa gerir bílinn ekki að meiri karakter. *hóst* !!!

En ég er að hugsa um að horfa á svo mikið sem einn Grey’s þátt fyrir svefninn... það er bráðnauðsinlegt.

I’ll be back!

P.S. Hér hefur heimsóknum fjölgað svo um munar upp á síðkastið en tíðni athugasemda og skráninga í gestabókina hefur þó ekki farið upp á við – er e-r bilun í kerfinu?  Eða er ég bara svona sjokkerandi að þið eigið engin orð?  Spurning!

Ég horfði á umræðu í kvöld í Íslandi í dag um að ætti að fara að skima fyrir ristilkrabbameini jafn reglulega og brjósta- og leghálskrabbameini.  Mér finnst þetta að sjálfsögðu frábær framþróun í þjóðfélagi okkar því hún snertir okkur öll, við getum öll fengið krabbamein.

Viðtalið var við tvo lækna og ekkert út á það að setja í raun en umræðan beindist þó að sjálfsögðu að peningum á ákveðnum tímapunkti, hvort þetta væri ekki dýrt, lyfin kostnaðarsöm o.sfrv.  Velt var fyrir sér hagnaði þessa skimana fyrir þjóðfélagið og hvort þær borguðu sig.  Ég hugsaði með mér, bíddu, um hvað er eiginlega verið að tala? 

Ef að skimunin bjargar mannslífum, er það þá ekki alltaf hagnaður?  Jú, jú, án efa í peningum en einnig fyrir einstaklinginn sjálfan, mannauðinn og fjölskyldur.

Peningaþvaðrir í okkur alla daga er að gera mig vitlausa og að þeir séu gerðir að ástæðu fyrir að koma hlutum sem þessum ekki almennilega í verk er grátlegt.  Landið á nóg af seðlum og ef ekki á að eyða þeim í fólk þess þá veit ég ekki alveg í hvað á að eyða þeim?  Ekki vantar okkur fleirri fancy banka allavega sem skipta um nöfn eins og þeir hafi ekkert annað að gera.

Mér er nákvæmlega sama hvað þetta kostar, ef þetta kemur í veg fyrir að fólk veikist, greinist of seint eða láti lífið.  Einstaklingar sem eru að glýma við þennnan sjúkdóm eiga ekki að þurfa að hlusta á hvað batinn kostar mikið heldur hvernig hann næst sem best.

Ég fagna því mjög að skimanir á ristilkrabbameini séu að verða reglulegri og ég ætla rétt að vona að peningar komi ekki í veg fyrir þá mikilvægu þróun þegar að ferlið fer af stað.  Ef þetta bjargar einu mannslífi er það þess virði því líf er ómögulegt að meta til fjár.

Já, það á ekki af mínum veraldlegu hlutum að ganga.  Síminn minn samloku sem ég er nýbúin að kaupa mér til að uppfylla langþráðan Clueless draum er gallaður.  ,,Ég” skellti annarri rasskinn bíls míns í staur fyrir utan MR á föstudaginn og er hann nú ekki lengur með flottann rass.  Stóllinn minn hrundi endanlega í dag en rétt eftir að ég sveiflaði mér úr honum þaut framdekkið af honum og endursendist í nokkra hringi.  Og ég get ekki gangt!!

My ohh my!!!!

Kv. Frá mér sem hef hugsað mér að pakka mér inn í plast eins og forðum daga... þori ekki öðru / ... mér, mér, mér !!! Arrggghhh...

Ég var að vinna í að svara fyrirspurnum fyrir www.forrettindi.isog í kjölfarið leitaði að upplýsingum á netinu um prest fatlaðra.  Ég rakst þá á umræðu um tilgang hans og hvort það væri rétt að fólk með fötlun ætti sér prest.  Bent var á hvort þetta væri ekki mótsögn við samfélag án aðgreiningar o.sfrv.

Ég staldraði við um stund og fór að velta þessu fyrir mér.  sjálf er ég ekki hlynnt sérúrræðum fyrir fólk í minni stöðu og finnst það ætti að vera kappsmál að koma okkur út í opna umhverfið okkar, að sérúrræðin fari semsagt út úr stofnunum inn í samfélagið.  Hvað varðar prest fatlaðra er ég þó á annarri skoðun.

Læknar sérhæfa sig á sviði barna, öldrunar, hjartagalla, beina, sykursýki, gikt og krabbameins.  Sálfræðingar, sjúkraþjálfarar, hjúkrunarfræðingar og þroskaþjálfar gera slíkt hið sama.  Hví ekki prestar?  Í umræðunni var farið inn á að þetta væri niðrandi fyrir fólk með fatlanir og óviðeigandi en ég sé það ekki alveg. 

Á mörgum sviðum okkar lífs höfum við lítið val, foreldrar enda með að senda börnin sín í sérskóla því hverfisskólarnir taka ekki á móti þeim eins og þau eru, ungt fólk neyðist stundum til að flytja á sambýli/þjónustukjarna því það er ekki boðið upp á sólahringsþjónustu nema inn á slíkum stofnunum.  Fólk í atvinnuleit endar oft á vernduðum vinnustöðum því vinnumarkaðurinn kann ekki að taka á móti fólki með skerðingar.  Í raun má semsagt segja að ef við stöppumst ekki eins og við eigum lífið að leysa að þá neyðumst við í sérúrræðin, í einangruðum hluta þjóðfélagsins.

Hvað varðar prest fatlaðra þá er ekki jafn margt sem þvingar okkur til hans.  Ef við verðum fyrir áfalli eða þurfum sálrænan stuðning getum við leitað til sóknarprestsins, það skipar engin neinum að sækja prest fatlaðra.  Það er val hvers og eins.

Sjálfri finnst mér frábært að til sé fólk sem sérhæfir sig í þjónustu við okkur því þar er oft svo gott að fá hjálp.  Við skynjum að viðkomandi hefur reynslu af að umgangast okkur, foreldra og systkini.  Við finnum að hann hefur heyrt þetta áður, þekkir jafnvel leiðirnar og hefur lausnir.

Ég er ekki að segja að tilfinningar okkar sem lifum við fötlun séu frábrugðnar tilfinningum ófatlaðra.  Ef við missum syrgjum við, ef við gerum mistök fáum við sektarkennd, ef við hættum í sambandi upplifum við ástarsorg, ef okkur er vantreyst upplifum við höfnum og ef við finnum fyrir ást í okkar garð gleðjumst við.  Alveg eins og allt fólk í heiminum.

Mér finnst þó gott að vita að ég hafi val því mín persónulega reynsla hefur sýnt mér að þegar mér líður illa finnst mér best að tala við fólk sem skilur mína aðstöðu og upplifun, ekki sem áhorfandi, heldur sem þátttakandi.

Er ég á eftir minni samtíð?

Hann Bjargar bróðir minn hefur tekið ástfóstri við The Sims leikinn þessa dagana og hannar hin ýmsu hús, veitingastaði og hótel.  Í gær kom hann til mín og lét mig vita af því mjög hátíðlega að hann hafi verið að búa til gistiheimili og á blessað húsið hefði hann skrifað: Þessi staður er fyrir alla, meira að segja fyrir fatlaða. 

Ég man nú ekki til þess að ég hafi röflað um aðgengi úti í samfélaginu mikið heima hjá mér upp á síðkastið (eða jú, reyndar) en það er samt sem áður ljóst að hér er mættur á svæðið Bjargar Sæby, siðgæðislögga húsbygginga á Íslandi og hann mun meira að segja gæta hagsmuna fatlaðra.  Nú mega arkitektar og aðrir þeir sem málið varðar fara að vara sig - með Bjargar í spilunum verða "hönnunargallar" úr sögunni.

Það munar ekki um hvað maður smitar út frá sér án þess að gera sér nokkra grein fyrir því... *hóst*

Það eru líklega ekki margir sem blogga aðfaranótt laugardags en svona er ég nú, ekkert sérlega hipp og kúl... dóóhh!  Gamla settið skrapp í sæluna og við hin húsdýrin höfum yfirtekið heimilið eins og okkur einum er lagið.  Að sjálfsögðu var sest fyrir framan kassann og horft á X-Factor enda frú Orðheppin og asnaleg, herra Leddari og Palli diskó fram úr hófi ómissandi.  Ég ákvað að hætta að vera óvirkur kjósandi og gáfum ég og Heiða honum Jógvan okkar atkvæði enda sjarmör frá Færeyjum alveg að gera sig.  Say no more! 

Vikan hefur flogið áfram í fyrirlestrahrinu og öðrum verkefnum.  Tilhugsunin um að aðeins séu tveir mánuðir eftir af Það eru forréttindi að lifa með fötlun er skrítin og mun örugglega hafa blendnar tilfinningar í för með sér.  Þetta er bæði skemmtilegt, mikil áskorun og krefjandi – besta blanda í heimi. 

Annars er aðal-saga bæjarins að blessaður ráðherra félagsmála hafi hrunið niður í ræðuhöldum í gær, að sjálfsögðu fengum við sjúkrasöguna og læknaskýrslurnar í æð og mætti halda að engin hafi fallið í yfirlið áður.  Þetta kemur mér svosem ekki á óvart þar blessaður ráðherrann og hans embættismenn eru með Byrgið á bakinu, öll hin heimilin, niðurstöður skýrslu um heyrnalaust fólk, mig að byðja um þá miklu sérstöðu að getað lifað eðlilegu lífi og alla hina.  Jiii, en sú mæða að eiga svona börn.  ... Þeim er nær! Jæja, ég er að hugsa um að bjóða ykkur góðar nætur, átján dætur, engar fætur, örorkubætur! 

P.S.

Ég er ein af þessum sem getur varla ákveðið hvort hún ætli að fá sér banana eða kiwi, ost eða skinku ofan á brauð, kók eða pepsi, svartan eða hvítan bol og hvað þá meira.  Þessa dagana stend ég frammi fyrir ýmsum áskorunum sem tengjast vinnu, námi og lífsháttum og eins og gefur að skilja eru þær ákvarðanir mun meira krefjandi. 

Þrátt fyrir að hjartað segi mér oft hvað ég vilji eru stundum blendnar tilfinningar sem brjótast um inni í mér/og örugglega öllum öðrum og þessar tilfinningar gera allt svo mikið mál.  Ég er ekki beint hrædd við að láta vaða heldur er ég stöðugt með á heilanum hvort ég sé að gera rétt, muni sjá eftir ákvörðunum, verði sátt við það sem ég ákveð, hafi kost vegna minnar aðstöðu til að taka ákvörðunina og hamingjusöm í því sem ákvörðunin mun leiða af sér. 

Það er oft talað um að það að vera hamingjusamur sé ákvörðun og því hlýtur maður að verða að taka ákvörðun innan frá en ekki út frá þrýstingi annarra, staðalmyndum samfélagsins, peningum, stöðu og öðru. 

Eina ákvörðunin sem ég hef tekið er að láta ekki mína fötlun vera afsökun fyrir neinu.  Þrátt fyrir hana á ég að geta lifað við það sem heillar mig, krefst hæfileika minna, lætur mér líða vel og gerir mig eins sátta og hægt er – hugurinn verður að bera mig hálfa leið og aðstoðin, aðgengi og viðhorf fólks að koma mér á leiðarenda. 

Svo er spurning, hvað segir samfélagið við því?  Ef það mun verða mér sammála, þá mun kvíðahnúturinn minnka svo um munar, en ef ekki......................... já, já, hugsum ekki meira um það!

Á vísi.is er er frétt sem segir frá Belgískri konu sem myrti börnin sín fimm og reyndi svo að stytta sér lífið að því loknu.  Börnin voru á aldrinum 3-14 ára.  Svona fréttir hreinlega slá mann alveg út af laginu og eftir sitjum við örugglega mörg með spurningarmerki í augunum og sting í hjarta. 

Eins ljótur og verknaðurinn er get ég ekki annað en hugsað um aðstæður þessarar konu.  Hugurinn snýst í marga hringi, frá því að hata konuna fyrir að beita börnum sínum slíks ofbeldi að þau láti lífið, til þess að velta fyrir mér hvort hún sé ekki með mjög alvarlega geðfötlun og yfir í að verða reið út í heiminn fyrir að leyfa svona atburðum að eiga sér stað. 

Það þarf enginn að segja mér að þessi sé kona sé ekki haldin alvarlegri geðröskun.  Svona verknaður getur varla verið framin af hreinni mannvonsku (ef hún er til) og er ekki annað hægt en að spyrja sig hvort undanfari af þessu hafi virkilega verið ósýnilegur umhverfinu.  Hafði þessi kona aldrei sýnt afbrigðilega hegðun?  Hafði hún ekki komist í kast við barnaverndarnefnd?  Höfðu kennarar barnanna ekki tekið eftir að e-ð óeðlilegt væri á seiði?  Hvað með aðra í fjölskyldunni?  Tók engin eftir því að konan og börnin þyrftu hjálp – þangað til núna þegar það er fimm börnum of seint? 

Ég geri mig fulla grein fyrir því að þetta gæti verið stundarbrjálæði og að konan hafi ekki sýnt neina óeðlilega hegðun áður en eitthvað segir mér samt að það séu minni líkur á því.  Afskiptaleysi tel ég að mörgu leiti sé fara með heiminn hamförum, þessi tilhneiging okkar til að ,,skipta okkur ekki af því sem okkur kemur ekki við.”  Að sjálfsögðu eru takmörk en algjört afskiptaleysi finnst mér eigingirni.  Við berum öll ábyrgð á því umhverfi sem við búum í, getum öll lagt okkar að mörkum og um leið verið samsek þegar við ,,skiptum okkur ekki af” hlutum sem við snerta samborgara okkar. 

Nei, nei, þetta átti sér ekki stað hérlendis en ýmislegt er þó að skjótast upp á yfirborðið þessa dagana í íslensku samfélagi þessu líku.  Ofbeldi inn á stofnunum blasir nú við okkur og ekki er um eitt dæmi að ræða, þau skipta tugum.  Öll sitjum við, klórum okkur í hausnum og segjumst bara ekki vita betur og átta okkur á nokkrum sköpuðum hlut.  Það er okkar afsökun. 

Viti menn, hún er léleg og óraunhæf því við eigum að skipta okkur af því sem okkur kemur við – okkur kemur við ef að fólkið í kringum okkur er að glíma við mikla erfiðleika eða sætta harðræði, ofbeldi, kúgun eða fátækt!  Það kemur okkur ekki bara við, við erum öll jafnábyrg, bæði ég og þú!